De kunstalvleesklier (kunstmatige alvleesklier) van Robin Koops zijn Inreda Diabetic nadert een brede lancering. Het systeem, dat automatisch je bloedsuikers regelt, is misschien wel ‘de technische oplossing van diabetes type 1’. Maar hoe is dat nou, leven met de kunstmatige alvleesklier? In dit interview deelt Evert-Jan zijn gebruikerservaring: “Ik hoop oprecht dat iedereen met diabetes dit apparaat kan krijgen.”
Starten met de kunstalvleesklier
Há Evert-Jan. Gaaf dat je wat wil vertellen over jouw ervaring met de kunstalvleesklier van Inreda Diabetic. Kun je jezelf introduceren?
Ik ben Evert-Jan Engeltjes, 34 jaar oud. Op mijn vijfde kreeg ik de diagnose diabetes type 1, dus ik leef er inmiddels 29 jaar mee. Tot mijn 22e zette ik mij volledig af tegen de ziekte, met non-stop hoge bloedsuikers als gevolg. Ik at ongezond en rookte ook nog eens. Mijn vrouw, toen nog vriendin, zei: “Ik wil oud worden met je, en dat gaat zo niet. Dus wat ga je doen?”
Die vraag was een keerpunt voor mij. Toen ik mijn dochter kreeg was ik om. En twee jaar later werd het opnieuw duidelijk hoe belangrijk een gezond leven voor mij is. Een routinecontrole bij de oogarts leerde mij dat ik Diabetische retinopathie had. Het jaar daarop leerde ik dat mijn andere oog ook beschadigd was en dat ik zenuwschade had in mijn rechtervoet. 27 jaar diabetes begon zijn tol begon te eisen.
Mijn grootste hoop is daarom dat ik gewoon gezond oud mag worden. Ik kan dan ook niet uitleggen hoe blij ik ben dat ik de kunstmatige alvleesklier mag testen. Hiermee hoop ik dat er zo snel mogelijk een dag komt dat alle mensen met diabetes type 1 niet met de angst hoeven leven voor de schade die ik nu heb.
Hoe komt het eigenlijk zo dat je het apparaat kunt testen?
Twee jaar geleden heb ik via de website van Inreda laten weten dat ik open stond om deel te nemen aan onderzoeken ten behoeve van de ontwikkeling van kunstalvleesklier. In december 2020 ben ik benaderd met de vraag of ik wilde deelnemen aan een specifiek onderzoek over de glucosesensoren. Toen hieruit bleek dat deze dusdanig goed werkten, werd mij gevraagd of ik ook de complete kunstalvleesklier zou willen testen.
Voordat dit plaatsvond heb ik eerst meerdere intakegesprekken gehad om na te gaan of ik hiervoor een geschikte kandidaat zou zijn. Deze gesprekken gingen bijvoorbeeld over mijn verwachtingspatroon. Uiteindelijk ben ik op 12 januari gestart met de training en ben ik op 13 januari de kunstalvleesklier daadwerkelijk gaan gebruiken.
Eten met de kunstalvleesklier van Robin Koops
Hoe ziet jouw leven eruit als het gaat om eten, nu je de kunstmatige alvleesklier draagt?
Wonderlijk! Maar het was wel wennen. De aanname dat alles wat je eet (zonder alvleesklier, red) altijd direct een gevolg heeft voor je bloedsuikers zit zó diep in je systeem gebakken. Maar nu is dat totaal anders. Ik bereken niks meer. Ik eet en drink nagenoeg alles.
Een goed voorbeeld was toen mijn vrouw een borrel had geregeld met goede vrienden. Lekkere speciaalbiertjes, bittergarnituur, stokbroodje, noem maar op. Normaliter zou dat een half uur leuk zijn maar daarna de spuigaten uitlopen qua bloedsuikers. Maar met de kunstmatige alvleesklier ging mijn waarde niet hoger dan 7.8 mmol/l.
Het is dan wel zo dat je het systeem de tijd moet geven. Wanneer ik achter elkaar Redbull of Snickers zou gaan nemen, dan zou de stijging dusdanig snel gaan dat het systeem het niet tijdig zou kunnen corrigeren. Je kan dus alles eten en je hoeft niks te berekenen en in te voeren, maar je moet het apparaat wel een eerlijke kans geven. Maar het voelt zo ongelooflijk dat je gewoon een patatje kan eten zonder in je achterhoofd dat stemmetje te horen die vraagt: “is dat nu wel zo handig voor je bloedsuikers?”
Sporten met de kunstalvleesklier
Ook sporten heeft natuurlijk een grote impact op je bloedsuikers wanneer je diabetes type 1 hebt. Kun je iets vertellen over het sporten met de kunstalvleesklier?
Ik sport drie tot vier keer per week, met name krachttraining en fietsen. Toch wist ik tot het gebruik van de kunstalvleesklier eigenlijk niet goed waar mijn lichamelijke grenzen lagen. Zo heb ik voorheen eigenlijk bijna altijd op basis van mijn glucosewaarden gesport, en niet op basis van wat ik echt voelde. Ik at bijvoorbeeld niet wanneer ik honger had, maar wanneer ik laag zat. Ik stopte niet als ik verzuurde omdat ik niet meer kon, maar omdat ik hoog zat.
Nu moet ik leren om ‘normaal’ te sporten, te eten wanneer je lichaam dit aangeeft of juist te stoppen wanneer je gewoon niet meer kunt.
Merk je een verschil in je mentale welzijn?
Ik heb altijd heel veel last gehad van stemmingswisselingen en ik wist nooit echt goed of dit gewoon mijn karakter was, of dat dit door de schommelingen in mijn bloedsuikers kwam. Na een aantal weken met stabiele bloedsuikers kan ik zeggen dat ik mij geestelijk echt beter begin te voelen. Ook mijn omgeving (met name mijn vrouw) geeft aan dat ik rustiger overkom.
Waarschijnlijk ook logisch, aangezien ik me lichamelijk beter voel en ik nu veel beter slaap. Elke hypo en hyper is een aanslag op je lijf, en die momenten zijn nu zeldzaam. Ook de gedachtes dat er potentieel consequenties (hoge bloedsuikers of complicaties) zijn wanneer je een keer iets meer of later dan gepland eet, zijn verdwenen. Dat geeft veel rust in mijn hoofd.
Wanneer is de kunstalvleesklier van Inreda op de markt?
Kun jij iets zeggen over wanneer de kunstalvleesklier van Inreda voor iedereen beschikbaar is?
Ik heb begrepen dat Menzis en Inreda de komende periode het systeem met 100 diabetes type 1-patiënten in de praktijk gaan testen om te laten zien dat de kunstmatige alvleesklier het ook goed doet bij grotere groepen mensen over een langere periode. Ondertussen is Inreda in gesprek met andere ziekenhuizen en zorgverzekeraars om nieuwe projecten op te starten. Dit natuurlijk met de hoop dat het daardoor snel voor meer mensen beschikbaar zal zijn.
Wil je nog iets kwijt?
Ik heb al 29 jaar diabetes type 1. In die tijd heb ik veel onderzoeken gevolgd en vaak op genezing gehoopt, maar eerlijk gezegd denk ik dat ik biologische genezing van deze ziekte in mijn leven niet meer mee ga maken. De kunstalvleesklier zie ik als technische oplossing, en dat is wat mij betreft het beste alternatief.
Ik hoop daarom oprecht dat iedereen met diabetes type 1 dit apparaat mag en kan krijgen. Om deze reden wil ik mezelf dan ook nog meer gaan inzetten voor Inreda en de ontwikkeling van de kunstalvleesklier. Twee jaar geleden heb ik samen met mijn familie een stichting opgericht. Stichting Fiets Tegen Diabetes. De opbrengsten van de fietsactie van mijn stichting Fietsen tegen Diabetes gaan om die reden dan ook naar Inreda.
Wil jij ook doneren, meefietsen of een eigen actie opzetten? Kijk dan zeker even op de website!
